ＳＬＥ持ちへの１００の質問 １・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。 なぎ ２・発病したのはいつですか？ 高校3年になる少し前です ３・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。 女性です ４・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。 プレドニン（5mg)・ガスター（２０ｍｇ）・セルベックス（５０ｍｇ）・コメリアンコーワ・ アルファロール・柴霊湯・・・を処方されています。 ５・紫外線対策にどのようなことをしていますか？ 日光過敏には、特に過剰な注意はしていません。帽子と日傘くらいかな？ ６・ＳＬＥになって得したことを教えて下さい。 ものを見る目、人を見る目が肥えたと思う・・・それから、時間を大事にするようになった。 ７・入院中は何をして時間をつぶしますか？ PCを持ち込むでしょう（笑) それ以外は読書かな？TVは普段から見ないから。 お金が別料金でかかるなら、あえて、つけないと思います。 ８・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？ 毎回「ムーンフェイス｣には泣きますが、幸いあまり怖い副作用を体験したことがないです・・・ 大腿骨骨頭壊死は友人を見て身近に感じているので怖いです。 ９・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？ あはは～、ありますね～(爆) なんか説明が面倒です。 １０・膠原病って漢字で書けますか？ 書けるようになりました。以前は｢高原」と書いた覚えもあります。（↑説得力ないよ) １１・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？ 舌をかまないように、丁寧に発音するんで、2秒くらいかかってます。 １２・お仕事は何かされていますか？ ま、一応は・・・ １３・趣味は何ですか？ ドライブかな？ １４・今の主治医で何人目ですか？ ５人目だと思う。引っ越すたびに変わるから・・・ １５・漢方薬を使用したことはありますか？ SLEのというより、腎臓の方の薬かな？処方はされてます。 １６・今後不安なことはありますか？ 今はとても状態がいいので、病気を忘れてることも多いという、幸せ者です。 なので、いつかまた？と考えると、今の自分の全てを失う気がして、それだけが怖いです。 １７・昨日の昼食のメニューは何でしたか？ 粗食だったからいいたくないなぁ・・・（いただきものの｢博多ラーメン」です。） １８・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？ SLE患者としての？特に何もしてないですよ。 １９・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。 先日ニュースで騒がれた、若い医者の手術ミス・・・ ｢テメ～！人の命をなめんじゃね～ぞ！！」と・・・思いましたわ・・・。(オホホ) ２０・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？ ・・・初めて診てもらった医師が、めちゃくちゃかっこいいドクターだったですね～ぇ、 でも、恋に落ちることはなかったですねぇ・・・ ２１・季節によって体調は影響されやすいですか？ 今はありません。 ２２・ＳＬＥが完治したとしたら何をしたいですか？ もう完治したと思っているので・・・(爆)＞油断大敵！ ２３・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？ 頭と性格です・・・と答えます。 ２４・お見舞いでもらって困る物って何ですか？ なんでも嬉しいです。でも、生菓子を大量にいただくと、ちょっと困ります。 嬉しいのは｢読み物｣ですね～・・・(聞かれてない) ２５・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？ えっ！！？ ま、病は気から・・・と思ってみるかも・・・飲めば案外効くんだろうか？と、妙に感心しそう・・・ ２６・今までに何回入院したことがありますか？ SLEで４回、その他で１回です。 ２７・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？ 家族と友達 ２８・雨の日って体調が悪くなったりしますか？ 今はありません。 ２９・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。 作家の渡辺淳一さん。もともと医師だし、女性の気持ちをわかってくれそう・・・(意味不明) ３０・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？ ああ、それはありますね。いいじゃん、女性の看護士さんは看護婦さんで・・・。 ３１・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！ ありがとうございます～、助かってます。 ３２・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします） ①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる２人部屋。
どっちも嫌です！でも、究極の選択を・・・というなら、①ですね。 ３３・たいてい関節痛はどこから始まりますか？ 今はほとんどないですけど、たいてい、足首辺りと、手首でした。鉛筆や箸も持てないなんて どうなってるんだ？と、怖かったですね。 ３４・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？ プレドニンでしょう、やっぱし・・・・・・・・小さいくせにめちゃ苦いもん。 ３５・あなたの主治医は誰に似ていますか？ 誰っていうか・・・｢牛｣ですね・・・でかいんですよ、やたらと。でも、いい先生ですね。 ３６・膠原病友の会には入っていますか？ 入ってません。 ３７・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？ だいたい上向き。寝相はいいです。 ３８・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。 奇病・・・あ・・・もっと悪いか・・・(笑) ３９・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？ ははは、言われますね・・・(笑) 見たらわかるっちゅうねんっ！と、こっそりツッコミます。 ４０・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？ 無理なので、しません。 ４１・その努力の成果はありましたか？ もしあるなら、するでしょうね。 ４２・“Ｓ”、“Ｌ”、“Ｅ”、の３つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。 洋服のサイズがSからLに変わっても、また薬が減ったらすぐに戻るから・・・ま・・・E～か・・・ (なんて低俗で強引な・・・） ４３・今の主治医には満足していますか？ 引っ越したため、前主治医とお別れしました。 今度のドクターはちょっと頼りなさそうだけど・・・ ４４・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？ 車です。時間は３～４０分かかっちゃいます。 でも、綺麗な場所だから、帰りにドライブします。 ４５・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。 PC・本・雑誌・パズルとかプラモ？ ４６・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？ 暴れます。 ４７・ナースコールはよく使うほうですか？ 使いません。なんかあっても、歩ける状態であれば、ナースステーションに自らいってます。 ４８・血圧はどれくらいですか？ 最高血圧が８０ちょい、最低血圧が４０といった具合です。低血圧ですね。昔から。 でも、早起きは苦になりませんし、実際早いですよ。 家族が起きる前に朝食の準備とかしてから起こしてあげたいし。（おお！良妻賢母！） ４９・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「ＳＬＥ」かどちらを使いますか？ SLEです。どっちみち、わからない人にはどちらも通用しないし。 ５０・ドラマやマンガでＳＬＥの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？ うん、見かけますね。ちょっと誇張してあるものも多いですけど・・・ ５１・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？ 持続する高熱・関節痛・腎臓悪化によるむくみとか。あと、やたらと疲れやすくなります。 ５２・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？ どっちにしても読みにくい字、書いてません？(笑) 楔形でもなんでもいいけど、先生も書くのが大変そうですね。 ５３・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？ いいえ。面倒ですから。何かあってからしか行きません。 ５４・今までで一番辛かった治療は何ですか？ それはもう・・・「気管支カメラ」の検査です。 ５５・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？ ううーーーん、究極の選択です～！ムーンフェイス程度の副作用しか経験ない私ですから、 その程度なら、たぶん従来の薬でいいかもですね。 でも、怖い副作用と闘ってらっしゃる方には朗報なのでは？価格にもよりますけどね。 ５６・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？ 生活すること自体に、不便を感じたことがないので、気にしませんが・・・ ５７・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？ ん～！？聞いたことないですけど～・・・ ５８・腎生検をしたことはありますか？ あります。あれも怖いですね。 ５９・１口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？ 何錠でも！(自慢) ６０・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？ 一事が万事、そういうのも面白いな～ぁ～！退屈だからいいんじゃない？ ６１・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。 採血に回ってる看護士さんが、人の血液の入ったスピッツを私のテーブル上で 割ってしまった・・・感染するような病気じゃないとは言うものの、 「おい！扱いが雑すぎだろうが！」と、かなり焦った・・・ ６２・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。 ダイエットしないんでわかりません。腹八分目とか・・・(私には無理ですが) ６３・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？ ありますね。 インフォームドコンセント・・・これにより、説明を受けてる最中に、ビービーと泣いてしまい、 ハンカチを借りたのですが、涙と鼻水がいっぱいついたものをお返しするわけにも・・・（笑） ６４・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。 そんなもんないです。 ６５・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。 いつもやってるのは、別なとこをギュ～ッとつねっておくってことと、絶対に刺される部分を 見ないってことです。 ６６・あなたの場合は、ＳＬＥの活動をどの検査で判断していますか？ どうでしょう？自己診断はしてません。たぶん、めんどうなので、医者任せです。 検査後、詳しく説明してくださいますし。 ６７・ただの診断ミスであなたはＳＬＥどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？ ま、実害はなかったとおもうんで、許します。それ以上に、病気から得た物の方が多いもん。 でも「おい、おい～っ！」と、ツッコミはするでしょうね。(笑) ６８・“ＳＬＥ”という言葉を使って５・７・５の詩にしてみて下さい。 エスエルイー・なくてもいいけど・私自信・・・(ねくら？) ６９・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？ ありません。（きっぱり） パズルを仕上げたくらいです。 ７０・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。 （●-＿-●）こんな感じ・・・わ～、似てる似てる！ ７１・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？ なんでやねんっ！ ７２・タバコは吸いますか？ 吸いません。 ７３・お酒は飲みますか？ 今はほとんど飲めません。若気の至りで昔は（高校時代）は飲んでましたが・・・（えっ？？） ７４・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？ 月一です。薬をもらいに行くだけって感じ。 ７５・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？ 最初に診断を受ける際は、絶対に必要ではないかと思いますよ。 あとは、信頼関係の方が大事かな？と思います。特に長い付き合いになりそうだとよけい。 とりあえず、｢病気｣と診断されるって、本人にとっては、かなりの精神的ダメージがあるから 何度も、そして、いろんな角度から意見を聞いて納得するって、絶対必要でしょう。 ７６・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？ ３回くらいやったかな・・・ ７７・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？ ほとんど変わらないみたいです。 ７８・何かアレルギーはありますか？ ありません。 ７９・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？ 伝えられてないと思います。 あまりに状態が悪いときは、自分でも心配なので、告知しますが、、そうでない場合は、 よけいな一言が、過剰な診療に結びついたら嫌なので、していないと思います。 この辺の判断が、微妙ですけどね。 ８０・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？ 言われてみれば・・・ですね。 ８１・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？ はい。犬を飼ってます。飼ってるというか、ペットという意識はないですね。家族です。 ８２・やはり食欲はモリモリですか？ はい。食べることは一日の糧ですから。 ８３・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？） ２８０７２匹・・・冗談です。数えません。眠くなるまで、寝ようと思わないので。 ん？あれ？羊って・・・食べちゃうのか・・・？ ８４・寝付けない夜はどうしていますか？ 明日の分まで仕事をします。仕事がない時は、ネット上をうろうろ・・・ ８５・ＳＬＥの他に何か病気はありますか？ あります。恋の病・・・(爆) ８６・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？ ありません。いつも自然体です。 ８７・ＳＬＥの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。 近い将来のあなた達の活躍を信じています。 ８８・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？ 状態がいいので、他に用事が出来れば、そちらを優先してしまいます。。。 ８９・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？ 午前１時くらいに寝て、朝は６時。ずっとこのパターンです。 仕事が立て込んでるときは、午前3時くらいまでなら翌朝も6時起きは可能です。 ９０・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？ いません。 ９１・今の体調はどうですか？ SLEに関して言えば絶好調です。 ９２・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。 根がまじめなので、親父ギャグ系は使ったことがありませんので・・・ ９３・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。 そういうことはしません。たぶん、教えてもらっても三日坊主にしちゃうので。 ９４・ＳＬＥの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？ 上の上でしょう。 ９５・食事制限はありますか？
腎臓がやられたらしいと知った時は、気をつけてましたが・・・・・・・・ ９６・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。 素敵な出会いがいっぱいありました。 ９７・ＳＬＥになって一番嫌なことは何ですか？ 再発に怯える暮らし。今の私の周りから大事なものがたくさんなくなるだろうと思うので・・・ ９８・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？ そりゃ・・・B'zです。だけど、目の前で独り占めなんて・・・想像するだけで卒倒します。 ９９・自分のことを優等生患者だと思いますか？ 患者としては一番最悪でしょう。(笑) １００・最後に、あなたにとってＳＬＥとは何ですか？ 確かに、病気になんてならないに越したことはないけど・・・ 自分の生活を質のよい物に変えた、不思議な存在だと思っています。 |